Christopher Lundgrens webbsida
Om Karl Christopher Lundgren.
Till texter | Läs allmänt om Christopher |
Till startsidan | Till historier |
Kort om uppväxt, skolor med mera!
Min födelse och tidig diagnos
Jag föddes den 13 november 1985 på Akademiska sjukhuset i Uppsala, precis som vilket barn som helst. När jag var några månader gammal började jag dock visa tendenser på att synen var mycket nedsatt för jag kollade inte som alla andra barn. Genom ett syntest konstaterade läkare att jag hade en grav synskada, något som oroade mina föräldrar. För att säkerställa att jag inte hade någon tumör blev det ett flertal sjukhusvistelser. Läkarna kom fram till att jag hade en hjärnskada samt att synnerverna inte hade bildats som de skulle och därmed kunde man utesluta tumörer. På grund av de missbildade synnerverna, och alltså inte ögonen, var min syn försämrad på vänstra ögat och i princip helt borta på det högra.
När jag var
ytterligare några år gammal konstaterades även autism, eller rättare sagt
”Autistiska drag”, en diagnos som kan se väldigt olika ut för person till
person. Den autistiska biten upptäcktes bland annat genom mitt ovanligt sena
tal, jag var nästan fyra år då allt kom på en gång. Så hade jag konstiga
rörelser som barn normalt inte har, så kallade stereotyper.
Mamma hade sagt
vid ett tillfälle att man inte får gå över en speciell gräsmatta, något jag hade
tagit till mig. Vid ett senare tillfälle när vi ginade över vår egen
gräsmatta blev jag flyförbannad.
- Man får inte
gå över gräsmattan, skrek jag hysteriskt.
Det var likadant
när vi åkte buss. Mamma hade sagt att bussar INTE får åka på trottoaren. Vid ett
tillfälle då ena bakhjulet på bussen nuddade en trottoarkant blev jag ilsk.
- Bussen får
inte åka på trottoarkanten, skrek jag argt och tillade att chauffören måste köra
samma väg igen utan att köra på trottoaren.
Mamma försökte
lugna ner mig samtidigt som folk stirrade på oss. Jag brydde mig inte i att
någon tittade, eller snarare att jag glömde bort att andra fanns med på bussen.
Den där biten
var ganska jobbig för mamma som dock kämpade bra. Som vuxen undrar jag hur mamma
bar sig åt för att få bort det där beteendet. Pappa då, hur tyckte han om mina funktionshinder? Jag vet egentligen
inte så mycket eftersom mina föräldrar separerade vid den tiden då jag började
prata. Han var aldrig med om de värsta bitarna då jag var så historisk när det
hände små fel som jag upplevde som gigantiska misstag.
Pappa föresten,
hittade snabbt en ny tjej efter att mamma hade lämnat honom. Den där tjejen var
väl bra till en början, tyckte jag, då jag fortfarande hade kontakt med pappa. Brorsan min
följde också med och hälsade på pappa, han var bara så liten då, endast mellan två till
fyra år.
Den där tjejen,
eller kvinnan som jag säger, visade snabbt sina mindre trevliga sidor. Hon blev
snabbt med barn med pappa och då tappade vi kontakten. Som både resten av min
familj och andra släktingar på pappas sida har förtstått handlade det hela om
att pappas nya tjej inte ville att han skulle ha någonting med det förflutna att
göra - alltså oss, mig och min bror.
Än idag har jag
ingen kontakt med pappa, jag har enbart sett honom vid ett par tillfällen,
senast omkring år 2000, då han
har kommit ensam och hälsat på oss ett par minuter för att sedan göra andra
ärenden. Jag har aldrig träffat de två barnen som pappa och hans tjej har
gemensamt. Barnen vet inte ens om att de har två halvsyskon men vi vet att de
existerar. "Men
tacka fan för det", tänkte jag förr när jag gick i gymnasiet. Pappa har alltid
varit en fegis som min faster har uttryckt det några gånger. Som tur är har jag
lite kontakt med min faster och mina kusiner samt farmor och farfar.
Vid sidan om
problemet med pappa har jag annars haft en ganska bra uppväxt bortsett från mina
funktionshinder Autism och synnedsättning samt lindriga utvecklingsstörning som
konstaterades vid en utredning som gjordes när jag var i sexårsåldern. Mer om
min diagnos kommer senare i denna text då det bland annat kommer att vara utdrag från mina journaler där det
stor om mina funktionshinder.
Uppväxt; Dagis, lekis fritis & skola
Då jag gick på dagis och senare på lekis var jag med barn utan funktionshinder. Min lillebror och jag gick dessutom på samma avdelning i området Länna utanför Uppsala när jag var liten. Det var när jag skulle börja skolan som jag också sattes in i ett fritids för funktionshindrade. Jag visste inte vad ordet funktionshindrad var för någonting och förstod till en början inte att alla andra också hade någon form av funktionshinder.
År 1992 började
jag i en särskoleklass på Bergaskolan där jag gick i tre år. I min klass var vi
fem elever med medel eller på gränsen till hög utvecklingsstörning samt en lärare och en
assistent. När vi skulle börja årskurs fyra flyttade hela klassen med både
elever och lärare till Malmaskolan. Vid den tiden hade läraren förstått att jag
var alldeles för duktig för att vara kvar i den klassen så vissa lektioner hade
jag i en vanlig klass med tredjeklassare. Det var då
jag började få aningar om det här med särskola och funktionshinder, vad det
innebar. Gentemot de andra eleverna i min lilla särskoleklass var jag överduktig då jag var den
enda som hade
förmågan att läsa.
Det kunde hända att jag fick hjälpa de andra eleverna om jag var färdig med mina
uppgifter.
Trots min synskada gick det lätt att även hjälpa mina klasskamrater ibland,
mycket tack vore att jag hade en specialanpassad bänk för synskadade så jag
kunde höja bänken för att lättare se texten istället för att jag skulle behöva
sitta neråtböjt med huvudet. Jag fick även en apparat med en
TV-skärm som förstorade texten ytterligare vid behov. Utöver zoom för att
anpassa texten från böcker fanns en kamera så jag kunde få överblick i hela
klassrummet.
Som individ
utvecklades jag ganska mycket under de lektioner jag fick ha med tredjeklassarna. För att komma till en klass med likasinnade elever som mig blev det
bestämt att jag till höstterminen i årskurs fem skulle få börja i en Montessoriklass i Heidenstamsskolan. Först var jag tvungen att gå
några månader i en särskoleklass i Bergaskolan för att i oktober samma läsår
börja i Montessoriklassen i Heidenstamsskolan. Vid min sida
skulle jag ha en assistent som enbart skulle hjälpa mig de första tre månaderna
för att jag sedan skulle bli självständig. Det fanns dock brister som gjorde att
jag behövde assistent även i fortsättningen. Det innebar att jag först hade en ung
tjej som assistent de tre första månaderna för att jag sedan skulle få en ny
kvinnlig assistent. Samtidigt kom en tjej till våran klass och var där sex
timmar i veckan för att hon utbildade sig till Montessorilärare och då var hon
ofta med mig och min assistent.
Efter en tid i Heidenstamsskolan började jag tycka att lektionerna blev
jobbigare och jag fick ovanligt många läxor, både enligt mig själv och min mamma. När jag gick i årskurs sju var
pressen alldeles för stor och jag upplevde att både min assistent och tjejen som
skulle utbilda sig till lärare ställde för höga krav på mig. Mamma märkte också
att jag inte trivdes riktigt längre så hon och min lärare hade samtal om att jag
skulle få byta skola så jag återigen skulle få gå i särskolan fast nu med elever
som verkligen var på samma nivå som mig. Från och med
årskurs åtta gick jag återigen i en särskoleklass på Eriksbergsskolan. Även om jag
faktiskt saknade vissa lektioner, vissa lärare och till och med vissa elever på
Heidenstamsskolan var jag glad att jag hade bytt skola eftersom tempot inte var
lika högt längre och alla fick den hjälp man behövde. Jag gick ut grundsär år
2002 efter att ha gått ett extra år (årskurs tio).
Sedan hamnade jag på Fyrisskolans gymnasiesärskola,
något som till en början inte var självklart eftersom det hade funnits tankar på
att jag skulle börja en liten klass på Ottelinsskolan. Efter praktik på både
Ottelinskolan och Fyrisskolan hamnade jag tillslut i en nystartad klass för
personer med autistiska drag på Fyrisskolan. Även där tillkom det ett extra
läsår och jag gick då på gymnasiesär. De fyra åren under gymnasiet gick fort för mig då jag trivdes i
klassen. Undantaget var under de senare åren då det blev komplikationer mellan
några elever som gjorde att jag kände mindre lust att vistas i klassrummet.
Vid fjärde ring (extraåret) var jag på praktik på flera arbetsplatser. I
marsmånad var jag vid Uppsala stadsbibliotek, i april vid Snabel-@ samt Ordbild
som är två grupper inom Åmynningens dagliga verksamhet (där jag arbetar nu). Sedan var jag på praktik vid Kulturarvs-IT tillhörande Upplandsmuseet då jag pendlade mellan Uppsala och
Morgongåva. Därefter hann
man knappt blinka innan avslutningsdagen skulle äga rum. Den 9 juni år 2006
slutade jag gymnasiet vilket var en ganska bra tid.
Under min tid i högstadiet och gymnasiet hann jag också byta fritids några gånger. Dels gick jag på fritids Dimman som håller till vid Liljeforsskolan, dels gick jag på fritids Bullerbyn som har flyttad några gånger men alltid inom Uppsala kommun men slutade där något år innan jag slutade gymnasiet. I båda fritidsverksamheterna gick jag med andra funktionshindrade.
Arbete
Måndagen efter
våravslutningen var jag under två veckor på Fyrisskolans bibliotek och fick
några slantar för det. Att jag som funktionshindrad hade den möjligheten var
riktigt kul. (Det där med arbete för funktionshindrade började jag tänka på
under sista läsåret).
Sedan var jag ledigt till och med 2 augusti då jag började jobba på
riktigt. Notera ordet "På riktigt". Det var alltså den 2 augusti år 2006 som jag
började jobba inom Daglig verksamhet. För mig blev det två arbetsplatser i samma
byggnad, Snabel-@ och Ordbild som alltså var två av mina tidigare
praktikplatser.
På Snabel-@, där
en del av detta material har skrivits,
arbetar man bland annat med den egna tidningen Snabel-posten som har funnits
sedan 2005. På Ordbild, som jag arbetade på under några år,
Andra gruppen som är Ordbild är en resursenhet inom Daglig verksamhet som skapar
begåvningsstöd för funktionshindrade. Det kan vara allt från pictogram-bilder
till avancerade veckoscheman. Det går även att besöka deras webbsida
www.ordbilduppsala.se
för att se vad verksamheten sysslar med samt att se länkar till andra
resursenheter.
Från och med 9
januari 2007 började jag även jobba på Fyrisskolans bibliotek. Det skedde varje
tisdag då jag hjälpte de snälla bibliotekarierna med bland annat att sätta upp böcker och tidskrifter. Betalningen skedde dock enligt reglerna för Daglig
verksamhet vilket innebar att jag fick så kallad HAB-ersättning samt
aktivitetsersättningen från försäkringskassan. Även arbetstiderna var de samma,
9 till 15.
Under sportlovet (vecka 8 i Uppsala) 2007 jobbade jag dock under måndagen och
onsdagen för bibliotekets räkning. Då fick jag lön från biblioteket, alltså
timlön som folk inom öppna arbetsmarknaden får. Som funktionshindrad har jag
dessutom sommarjobbat på biblioteket under sommaren 2006 och fått timlön.
Mer omkring mina funktionsnedsättningar!
Hur min synskada har påverkat mig
Som liten
förstod jag inte vad jag hade för fel, eller snarare att jag inte visste om mina
funktionshinder. I lågstadiet hade mamma berättat för mig att jag inte hade full
syn strax innan jag skulle få hjälpmedel från syncentralen. I slutet av
mellanstadiet insåg jag att min syn inte var som alla andras. Jag förstod på
allvar att jag aldrig skulle kunna cykla eller köra bil. Innan hade jag bara
fått det förklarat för mig utan att jag egentligen förstod innebörden av det. Nu
när jag började förstå konsekvenserna var jag mer uppmärksammad på texter med
mera.
Glasögon skulle inte förbättra min syn på grund av att felet inte var i ögonen
utan i synnerverna. Så sa ögonläkaren på syncentralen då jag gick i årskurs
tre eller fyra. I årskurs fem eller sex, jag minns inte riktigt, hade dem ändrat sig,
plötsligt skulle glasögon hjälpa till en viss del. Det var ett besked som gjorde
mig väldigt glad. Även fast glasögon inte skulle ge full syn så skulle dem
stabilisera synen något plus att min Nystagmus skulle sjunka något.
Mitt bollsinne
är i botten plus att jag har svårt att hänga med i översättnings- texterna på TV
på grund av min "synskada" som mamma alltid uttryckte det. Just att titta på TV
eller att spela bollsporter var något som inte jag gjorde så ofta, bollar var
jag ju rädd för efter att jag som åttaåring fick en basketboll rakt i huvudet då
jag dagdrömde vid närheten av en basketkorg. TV-tittandet fokuserades nästan
enbart på svenskspråkiga TV-program. Att titta på utländska filmer tyckte jag
var jobbigt för att jag knappt hann läsa hälften av texten.
Om det var lite tal i till exempel ett humorprogram kollade jag visserligen
ibland då jag tittade på det roliga. Det gick några bra humorprogram i
kommersiell TV på den tiden, bland annat "Låt kameran gå" på TV3 och "Gått och
blandat" på TV4. Mr Bean var också någonting som jag uppskattade för han
pratade nästan aldrig vilket gav få översättningstexter att försöka läsa.
Dessutom var han ju rolig den token.
Hur är det vid
andra tillfällen, exempelvis när jag är ute på någonting? Det går i regel alltid
bra med det jag gör. Jag måste dock kolla lite extra när jag går över en väg,
vill gärna kolla en extra gång för att försäkra mig att det är fritt fram. Vid
de tillfällen då jag åker med busslinjer som jag vanligtvis inte brukar åka med
kan situationen dock kännas lite jobbig.
Min synnedsättning gör det svårt för mig, eller i princip omöjligt att se vilket
nummer det är på bussen när den är på långt avstånd. När bussen är tio, tjugo
meter från hållplatsen kan jag äntligen tyda vilket bussnummer det är men då är
det nästan för sent att visa att man ska åka med. Som hjälp finns oftast andra
människor som också åker buss. Om det bara går en buss från en hållplats vet jag
ju också att när jag ser någonting stort grönt fordon på långt håll så är det bussen
jag ser.
Hur synskadan
påverkar mig idag är ungefär på samma sätt som när jag var yngre. Skillnaden är att jag
har mer kunskaper idag än vad jag hade förr. Nu kan jag också lättare beskriva
mina svårigheter som medförs av synskadan vilket var svårare förr. I tonåren
kändes det jobbigt att prata om synnedsättningen vilket det inte är idag.
Det var bland annat brorsans och mina kompisars test av olika slag som gjorde att det var jobbigt
att prata om synskadan förr. Då jag var tvungen att på något sätt meddela om
synen fick jag en rad tankar. "Jag kommer aldrig att få köra bil på grund av
synskadan", eller "Jag kommer aldrig att kunna cykla för att jag ser för
dåligt". Så hade jag också frågor i mina tankar som "Jag ser bara med mitt
vänstra öga, hur skulle det vara att se med båda ögonen" och "Varför skulle just
jag se dåligt? Jag vill ju se som alla andra".
Men idag tänker jag inte så mycket på just dessa frågor. Om liknande frågor
dyker upp så blir jag inte ledsen eller nedstämd vilket jag kunde bli om man
pratade om synen för länge sedan. Det kan till och med vara skönt för mig att
prata om det, att beskriva hur det kan vara att inte se som alla andra.
Att leva med funktionshinder
I min situation
klarar jag det allra mesta själv. Jag är självständig, tar mig fram på egen hand
i kollektivtrafiken samt gör aktiviteter själv. I de flesta situationer är jag
som vilken person som helst. Jag umgås med kompisar, hjälper gärna till och så
vidare. För det mesta fungerar det bra för mig.
Men det finns
även situationer där jag inte vet hur jag ska bete mig, eller situationer där
jag inte klarar av saker och ting. Diagnosen om autism sänker min sociala
förmåga något, kan ibland ha svårt att veta hur jag ska bete mig vid olika
situationer med människor. Det som nämns tidigare i texten, att jag blev riktigt
arg för små saker vid yngre ålder, har självfallet med diagnosen att göra. Även
fast andra barn kunde bli arga ibland så blev jag arg på ett annat sätt plus att
jag hade konstiga ryckningar emellanåt.
Det var mina avvikande beteenden som fick mamma att sätta mig i särskolan men
min intelligens var bättre än vad som syntes på utsidan. Det var därför som jag
hamnade i Montessoriklassen i Heidenstamsskolan. Tyvärr tillät inte mina
funktionshinder mig att klara av pressen riktigt på vissa punkter så jag hamnade
åter i särskolan där jag gick resten av skoltiden.
Det där med
svårigheter som mina handikapp medför har skapat en rad tankar omkring mitt liv.
Med tanke på att jag är så medveten om det jag inte kan blir jag frustrerad. Det uppstår då och då situationer som jag inte vet hur jag ska handskas
med. Jag tar ofta till mig mer än vad som är nödvändigt vilket jag vet nu när
jag skriver. Det är inga större svårigheter att skriva ut med text, att förklara
om olika situationer. Men när det väl är konflikter i familjen blir jag som
förbytt mot någon annan.
Du som läsare har nog svårt att förstå vad jag menar med bara korta förklaringar
så jag kommer att ge exempel på olika sorters situationer där jag kan vara
avvikande från andra människor. Det blir i små historier i olika rutor.
En
morgon har jag haft lite bråttom så jag har inte hunnit diskat efter
frukosten. Det första mammas kille säger när jag kommer hem är: - Du måste ha haft väldigt bråttom i morse. (inget hej ens en gång).
Då tänder jag till och ger
motargument och tänker sedan "vad otrevligt det låter när man DIREKT får
höra att man gjort fel, utan att ens landat". Det som då är avvikande
med mig är att jag blir väldigt irriterad och känner stor irritation
inom mig. När jag vid vissa tillfällen
har gjort något fel som jag inte har en blekaste aning om kan jag med
mitt något avvikande sätt diskutera den saken medan en annan förmodligen
inte skulle bry sig mer än att kanske säga en kommentar. För att försöka
rädda situationen brukar jag ta upp det där med att göra saker med eller
utan avsikt. Eftersom saken är mellan mamma och mig så går det något lättare att diskutera med henne, mycket för att hon har levt med mig hela livet. Mammas kille har bara funnits med i familjen sedan jag var 15 år så det är delvis en anledning till min och hans relation plus att hans uppväxt har påverkat honom. (Jag vill inte ge några detaljer för det kan räknas som kränkning). |
Vid sådana
tillfällen kan jag även få lite underliga rörelser och / eller föra ljud av
olika slag som mummel eller att prata högt för mig själv. Det kan de andra i
familjen också bli irriterade på. "Vad håller du på med?" kan en fråga vara. Jag
kan till viss förståelse hålla med om det men jag har väldigt svårt att inte
reagera mig på det sättet. Det tillhör min autistiska diagnos vad jag själv har
förstått. För mig är det naturligt att ha delvis avvikande beteenden medan de
andra tycker att jag är helt knäpp.
Jag kan hålla med om att vissa saker jag gör är knäppa, jag kan förstå att de
andra i familjen reagerar ibland. Men det som gör mig så irriterad är att de
inte verkar koppla till att mina avvikande beteenden är en del av mitt
funktionshinder. Det i sin tur får mig att reagera ännu mer, alltså skulle jag
inte lika lätt visa konstiga sidor om de skulle tänka sig för med vissa saker.
Vid perioder då
jag är nedstämd, vilket jag är ibland, kan jag inte kontrollera mig lika lätt
som när jag känner mig relativt bra eller jättebra. Då jag blir arg, mest
inombords, far mina händer lite som de vill precis som jag vill slå på
någonting. Ibland stämmer det att jag vill slå på någonting, eller till och med
slå en person men jag hindrar alltid mig själv från att slå någon levande
varelse för det är ju så fel att slåss.
Jag känner en blandning mellan aggressivitet, hat och sorg när jag brusar upp på
grund av olika händelser. Som tur är håller jag mycket inom mig, det enda som
sticker ut är mitt mummel eller om jag slår på mig själv som jag brukar göra när
jag blir irriterad. Jag blir inte hysterisk som när jag var liten, utan det är
mest små kommentarer som egentligen inte ges till någon även fast det råkar
handla om exempelvis familjen.
Ibland har jag
försökt att få de jag bor med att inse att jag är som jag är. På ett sätt håller
mamma med i alla fall, jag skulle inte vara den jag är om jag plötsligt blev
helt frisk, alltså att bli av med mina autistiska drag plus att bli helt seende.
Visst har mamma något förståelse men det finns fler saker som jag vill att hon
ska kunna förstå precis som det jag nämnde tidigare.
Ända fram till
gymnasiet reagerade jag bara på att folk var för hårda mot mig, jag reagerade
aldrig på när folk daltade. Men under gymnasietiden började jag bli uppmärksam
på när folk behandlade mig som en liten plutt fast jag var omkring 18 år.
Exempelvis inom sjukvården för funktionshindrade har jag emellanåt upplevt dalt från personal.
Även på olika verksamheter där jag har varit har människor använd en nästan
daltig röst, att sänka sin nivå kraftigt, när den eller de har pratat med mig.
Om vi för
tillfället lämnar hur det är nu och går tillbaka så ska jag försöka ge en bild
över hur jag har upplevt folk. Utan
någon motivering upplevde jag att vissa var för stränga mot mig. Som liten hade
jag kvar min gammelfarmor (farmors mamma). Eftersom jag lätt tog illa vid mig av
arga röster som liten upplevde jag henne som sträng, jag sa att hon hade en vass
ton.
Förutom att jag tog så illa upp när bussens ena bakhjul råkade snudda
trottoarkanten så hade jag svårt med tillsägelser. Ofta blev jag mest irriterad
inombords men ibland kunde jag gråta när jag blev tillsagt. Ofta använde den som
sa till mig ett röstläge som jag inte klarade av. Det var ofta hur personer sa
till mig som påverkade min reaktion.
Successivt ändrades mitt beteende vad gäller hur folk talar till mig.
Fortfarande kan jag ta illa upp för vissa saker som i familjen, det kommer nog
alltid att finnas där så länge vissa av oss är så olika. Däremot tar jag det
lite mildare nu än för flera år sedan.
Som sagt, under
gymnasiet ändrades min uppfattning och jag började lägga märke till när folk
omkring mig var daltiga. Notera att daltig inte behöver betyda att folk pratade
som om jag var en liten bäbis. I mina fall handlar det mest om att personal etc.
pratade tydligare med mig, något barnsligt kanske, på ett lite överdrivet
tydligt sätt som jag mer blev arg över än att acceptera. Det var främst på mina
två kortidshem som mamma hade satt mig i där jag i första hand lade märke till
detta.
I slutet av gymnasietiden var den där känslan om daltande mer trängande än
någonsin. Framförallt på Nordkalotten, min senaste korttidsverksamhet, kände jag
tydligare när viss personal var på gränsen till daltiga eller rent utav använde
en daltig metod. Självklart var inte alla på samma sätt. Några var knappt eller
inte daltiga alls medan vissa var i ett mellanskede. Även de som daltade mest
var mer daltiga mot personer som behövde den typen av kommunikation.
Procentuellt var
det inte så många som verkligen använde den typen av kommunikation med mig, för
knappt någon av de ordinarie personalen gjorde det. Jämfört med många andra
tillhörde jag den gruppen individer med vuxet beteende. Det var oftast vikarier
eller personal som jobbade sällan som kommunicerade på det där irriterande
sättet. Som det är på de flesta platser för människor med funktionshinder pratar ibland
vissa personal om saker
som andra människor inte har med att göra. När det var så på exempelvis
Nordkalotten förstod jag mer än vad vissa trodde, främst när vikarier pratade om
löner.
Fler av personalen, oftast vikarierna, gjorde mig arg inombords när de hade
samtal om personalgrejer när jag var i närheten. Enligt min uppfattning drog
dessa personal alla över en kant, jobbade de med utvecklingsstörda människor
kunde de prata tystare om grejer som de inte hade att göra med. Personalen
tänkte inte på att vissa var så pass lindrigt utvecklingsstörda att de ändå
kunde förstå samtalet och att höra det fast personalen pratade med något sänkt
röst för att inte höras så väl.
I största allmänhet tycker jag att det är dumt att prata om saker som folk kan
höra utan att dem bör göra det. Faktiskt var det en manlig vikarie som höll med
mig om detta när jag sa det vid ett tillfälle. Personalen kunde möjligen prata
om sina saker när brukare som ändå inte uppfattar samtalen så mycket råkar vara
i närheten men inte när vissa andra kunde höra samtalen.
Halvdaltiga
metoder att använda till kommunikation mellan personal och dem de tog hand om fortsatte
även efter gymnasietiden då jag började jobba inom Daglig Verksamhet. Just
vikarier har svårt att veta hur de ska bete sig vilket jag till visst del kan
förstå. Jag blir bara irriterad på att de börjar med att använda en sådan metod
så fort de vet att jag är en arbetstagare. Jag har börjat lära mig att det ofta
förekommer situationer där man mer eller mindre blir bemött på ett sätt som man
inte tycker om innerst inne.
Även inom Daglig Verksamhet är det olika vad gäller personalens beteende mot
arbetstagare. De personal som jag har mycket att göra med bemöter mig på att bra
sätt för de har lärt känna mig ganska bra under den relativt korta tid jag har
jobbat. Att bli bemött på en lägre nivå kommer jag nog alltid att få stå ut med
även fast det sker mer sällan bland människor som jag alltid träffar, folk som
man ser nästan dagligen.
Handikappmetoder, som jag kallar det när man daltar, är väl användbar i vissa
sammanhang till personer som har svårt att förstå ett vanligt samtal. Att inte
prata som om man pratar med en bäbis men att prata tydligare kan för vissa vara
en trygghet. För andra ger den metoden dock motsatt effekt som för mig som bara
blir sur istället även fast jag inte visar det. Folk skulle ändå inte förstå vad
jag menade.
För att göra det rätt för alla bör personal tänka på hur personen i fråga är,
hur mycket han eller hon förstår, dennes förmågor med mera. Personal ska inte ta
för givet att en gravt rörelsehindrad person inte förstår utan att denne förstår
det allra mesta och kan ha många kunskaper. Den mest rörelsehindrade kan
istället ha hög intelligensförmåga, vara medveten om allt precis som en frisk
människa. Istället för att använda handikappmetoden bör personalen pröva sig
fram för att hitta en bra nivå att samtala med individen.
Däremot ska personal vara omtänksamma, försiktiga med vad de säger och inte
släppa sitt sätt att prata helt och hållet. Lösningen skulle vara att prata så
normalt som möjligt men ändå vara tydlig, liksom att smyga in de tydliga
budskapen under dialogen. Vissa ord är sådana ord som vissa behöver, att man byter ut vissa
svåra ord mot enklare ord och samtidigt vara naturlig precis som man är mot sina
vänner och andra man är med.
Nedan kan du öppna en länk som har med daltande att göra.
Till sidan - om hur folk egentligen är mot varandra när de talar
Svaga respektive starka sidor som funktionshinder innebär
Ingen vet exakt
allt om mina funktionshinder, ingen vet exakt om någon annans heller. Däremot
vet läkare väldigt mycket om funktionshinder i stort liksom forskare som forskat
i ämnet. Det är därför väldigt bra att läkare kan fastställa diagnoser hos
människor som man misstänker har funktionsnedsättning eller visar tecken på att
någonting inte är som det brukar.
Jag är en av de människor som har en diagnos med beskrivningen
"utvecklingsstörning", så står det specifikt om mig att jag har autism plus
synnedsättning. Även en diagnos säger inte allt, för att kunna förstå mer om den
aktuella individen måste man kolla mer noggrant i dennes diagnos. Vem som helst
förstår inte den informationen heller, tillexempel om personen inte har
erfarenhet.
Det där med erfarenhet och diagnoser är inte alltid så lätt även fast jag tycker att folk bör kunna förstå en del. Har man ingen aning om hur det är för den enskilde med funktionshinder så bör diagnosen vara ett försök till att man ska kunna förstå mer. Själv tänker jag så här:
Funktionshinder - Man bör tänka till och på olika sätt beroende på vad det rör sig om för typ av funktionshinder. Så bör man tänka på vad eller hur man säger saker (undantag för skoj möjligen).
Diagnos - Man ska inte ta saker förgivet (exempelvis om personens kunnighet). En individ med autismliknande funktionshinder kan vara helt osociala men man bör vara på sin vakt. Han eller hon kan även vara väldigt duktig trots sina sociala problem.
Mentala funktionshinder - Autism tillhör enligt mig mentala funktionshinder. Det kan röra sig om förståelse och uppfattning. Autismliknande tillstånd (sjukdomar eller diagnoser) kan variera otroligt mycket från person till person.
Som i mitt fall är det både syn och autism som sänker mina möjligheter. Min IQ (intelligensförmåga) är även den sänkt en aning vilket kan märkas vid vissa situationer. Mamma som kan tala öppet om mina funktionshinder med såväl mig som människor som hon ser upp till, dock försiktigt, har sagt det fast med andra ord.
Vad är det sämre med funktionshinder? Jo, i korthet är det de begränsningar det medför. Såväl mentala som fysiska funktionshinder gör det svårare att anpassa sig. Likaså vad gäller sysselsättningar som jobb eller aktiviteter. Medan en frisk person klarar av det allra mesta så blir tillgängligheten betydligt mindre för en person med funktionsnedsättning.
Vad är fördelen med funktionshinder? Funktionshindret i sig är väl ingen fördel eftersom det medför minskat förmåga att klara uppgifter själv. Däremot kan vissa egenskaper vara i topp medan egenskaperna som påverkas av funktionshindret är i botten.
Jämförelser mellan mina funktionshinder
Ibland jämför
jag mina funktionshinder med varandra. Vad är det största problemet, synskadan
eller mina autistiska drag? Det är svårt att säga på rak arm, jag kan inte ge
ett konkret svar på den frågan. Vad jag vet är att mina funktionshindren
påverkar mig på olika sätt vid olika tillställen. Om jag tittar på en dataskärm
kan jag ha svårt att se vad det står om inte jag får se informationen från vissa
vinklar. Jag hakar upp mig på vissa ord i till exempel en dialogruta så jag vill
gärna ta mig tid att se texten.
Om jag är med ett sällskap, exempelvis några bekanta, uppkommer ibland
situationer där jag blir ställd. Då är det oftast inte synen som är orsaken utan
mina autistiska drag. Vi säger att de jag är med diskuterar någonting så frågar
de mig om någonting som har med diskussionsämnet att göra, då blir jag vissa
gånger ställd. Det kan kännas lite pinsamt då jag måste tänka i någon minut
medan en annan person skulle ge svar nästan på direkten.
Ofta när det uppstår problem är det både syn och autism som är orsaken. Då är
det synskadan som gör att jag har svårt att se texten men autistiska dragen som gör
mig osäker. Det medföljer att jag blir mindre koncentrerad plus att jag har ännu svårare att se
vad det står på en dataskärm till exempel. Eller om jag ska visa någon hur han
eller hon ska åka om mitt sällskap jag åker med ska till ett ställe som man vet
att jag känner till, då hinner jag ofta inte läsa vägskylten så jag får titta extra i omgivningen hur
det ser ut. Genom att gå den vägen kan ge svar på var man ska svänga. Även där
blir jag tveksam då det inte bara är synen som är ett hinder.
Känslor med mera!
Hur folk tänker om funktionshinder
Olika människor
reagerar på olika sätt när de ser folk som beter sig udda eller om de ser
utvecklingsstörda människor. Vissa använder olika metoder för att reta upp
handikappade människor som problemet syns på. Andra bryr sig knappt om dem. En
del människor, då oftast i sällskap, ställer för höga krav på funktionshindrade.
Vissa daltar för mycket istället så att den handikappade blir irriterad för det.
Så finns det de människor som är väldigt bra, de beter sig vänligt men ändå inte
på ett irriterande sätt. Den typen av människor får i alla fall mig på bra
humör.
Folk beter sig som sagt olika mot handikappade eller funktionshindrade
människor. Jag har bland annat blivit utsatt för retande människor när jag var i
lägre ålder. Som yngre lekte brorsan med en kompis som bodde tillsammans med sin
storebror och deras föräldrar omkring hundra meter från oss. Några gånger följde
jag med dem då jag blev retad. Någon gång började kompisen nästan att cykla på
mig samt att hans bror harmade mig. Så arg jag var vid de stunderna.
Tydligen var kompisen inte så schysta mot brorsan heller. Han hade
ställt till det några gånger i skolan så han retade inte bara handikappade.
Undrar föresten hur han är idag, har han något vett? När brorsan hade nämnt att
jag var handikappad hade kompisen frågat varför jag inte satt i rullstol. Det
var ju ett tecken på att han inte visste mycket, för handikappad kan man ju vara
även fast man inte sitter i rullstol.
Det hände några andra småsaker för mig som yngre. En gång när brorsan och jag var på väg hem efter ett dopp på Fyrishov kom en kille på cykel i motsatt riktning.
- Är han handikappad eller? frågade killen lite störigt till brorsan då jag inte kunde bestämma på vilken sida jag skulle gå.
Vid ett annat
tillfälle när jag var hos min mormor lekte jag vid en lekplats där det fanns en
gungbräda som jag älskade att gånga på med brorsan. Nu var gungbrädan upptagen
av några killar, i förmodligen något äldre ålder för de var ganska långa minns
jag. Då frågade någon av killarna om jag ville gunga. Vad jag sa minns jag inte,
jag minns bara att de hade fått mig på brädan för de gungade så hårt att jag var
nära att flyga av flera gånger. Även fast jag inte ville gunga mer så brydde de
i nte sig först, det var väl brorsan som fick dem att släppa av mig.
En annan gång när jag var hos mormor var jag ute ett tag. Nästan utanför mormors
dörr fanns en dusch med ganska så kallt vatten. Där var det några killar som
tydligen såg att jag var lite konstig på något sätt så de ville retas med mig.
En kille sa att jag skulle få en sak om jag gick igenom duschstrålen med
kläderna på.
Med en viss övertalningsförmåga gick jag motvilligt med på att göra som killen
sa, för jag skulle ju få en sak. När jag gick igenom den iskalla duschen ett par
gånger skrattade han lite utan att ge mig någonting. Han hade bara lurat mig just
för att jag var något annorlunda. (Jag fattar det nu som vuxen människa).
Hur jag blir behandlad på olika ställen
Ingen är ju
precis likadan som någon annan, liksom med hur man behandlar andra. Det finns ju
inte heller några exakta regler för hur man ska behandla alla, bara att man ska
behandla folk med respekt. För mig är det självklart att man ska behandla
varandra med respekt. Alla är lika värda oavsett kön, etnicitet, religion, ålder
eller sexuell läggning. För mig räknas också personlighet samt eventuella
funktionshinder. Alla är lika värda som sagt vilket är viktigt att folk förstår.
Många människor bryr sig faktiskt om de som har funktionshinder på ett eller
annat sätt. Problemet är att vissa överdriver istället vilket kan få motsatt
effekt. En av de personer som känner så är jag själv. Hur det kan gå till
finner du på länken i kapitlet "Att leva med funktionshinder" i i avsnittet "Mer
omkring mina funktionsnedsättningar!".
Om varenda
människa i denna värld skulle förstå alla människors situationer (och hjälpa
varenda person) skulle livet nog kännas tråkigt på något sätt. Om allting skulle
vara bra och inga problem existerade skulle folk inte veta skillnaden mellan bra
och dåligt och ingen skulle uppskatta "det som är bra". Å andra sidan bör i alla
fall funktionshindrade människor accepteras precis som alla andra. Likaså vad
gäller utsatta personer.
Ingen har förståelse för alla människor men alla bör bör ha förståelse för någon
(för närstående eller andra människor de bemöter). Såväl handikappade som sjuka
människor ska ju bli bemött på ett bra sätt men ändå inte särbehandlas i negativ
mening.
Personligen blir
jag behandlad på ett ganska bra sätt. Som du kan läsa i kapitlet "Att leva med
funktionshinder" i avsnittet "Mer omkring mina funktions- nedsättningar!" blir
jag inte allt för särbehandlad i hemmet. I vissa situationer tycker jag till och
med att övriga familjemedlemmar är lite väl hårda. De har för lite förståelse i
vissa situationer på grund av dåliga kunskaper medan de är nästan för förståelse
i andra situationer.
Inom "Daglig verksamhet" där jag är arbetstagare i två grupper är det si och så
där. Jag blir väl behandlad av såväl arbetskamrater som arbetshandledare, precis
som alla andra. Men problemet är "hur arbetshandledarna är mot sina
arbetstagare". Det jag stör mig på är att "vissa", främst vikarier, sänker sin
nivå när dem pratar med en. Som jag nämnt tidigare så tar dessa personer
"förgivet". Medan vissa inte bryr sig alls är jag en av de människor som mest
upplever dessa saker inom jobbet.
I affärer, fik
etcetera är personalen helt naturliga. Anledningen lär vara att de träffar så
många olika typer av människor att de förstår att personer med avvikande
tendenser i de flesta fall förstår vad de gör för handlingar. Eftersom man
enbart säger vad man vill beställa i en restaurang eller på ett café hinner inte
kassörskorna/kassörerna få sig en uppfattning av lättare förståndshandikapp. För
mig är det ju på det sättet eftersom jag inte alltid visar mina autistiska drag.
Om jag "råkar stamma" inför personalen tänker dem inte att det beror på mitt
funktionshinder.
Personal i affärer eller på andra ställen där jag vistas ibland tar mig för det
mesta för den jag är. Dem är alltså naturliga men ändå inte för torra och
tråkiga (förutom någon enstaka personal). Däremot får jag känslan av att viss
personal är extra trevliga när jag pratar med dem, vilket kan bero på att jag
ofta försöker vara trevlig.
Då jag möts av
trevlig personal har jag naturligtvis lättare att själv vara trevlig vilket ger
en positiv känsla inom mig. Om personalen dessutom använder sitt naturliga tal
kombinerat med vänlighet känner jag mig respekterad och kan på grund av detta
bli ännu mer trevlig. Det är inte omöjligt att jag och denne hamnar i ett
samtalsämne vilket får mig på glatt humör och gör att jag känner lycka,
speciellt om det råkar vara en tjej.
Sedan kan minnen av den stunden sitta i ett par dagar, främst dyker minnena upp
vid läggdags. Om det istället var personalen som skulle börja prata med mig
skulle också jag minnas den stunden mer, extra mycket om det leder till en slags
vänskap.
Aldrig, eller
bara någon enstaka gång, har personal reagerat negativt på grund av att jag har
funktionshinder. Jag kan inte minnas något fall där funktionsnedsättningen är
det störande momentet som påverkar människor inom serviceyrken negativt. Det
mest irriterande är annars daltande talteknik som jag kallar "att sänka sin
nivå". Men i de flesta av dessa fall har det ändå inte handlat om kränkning.
De få tillfällen där jag har blivit illa behandlad har varit i skolan (under
mellan- och högstadiet). En gång när jag skulle byta om efter skolidrotten
upptäckte jag att mina kläder låg utslängda lite överallt. Utöver den incidenten
har endast folk sagt kommentarer eller härmat mig. Anledningen här med största
sannolikhet varit att de som retat mig har lagt märke till mitt delvis avvikande
beteende.
Observera! Sidan är inte fullständig. Den kommer att uppdateras inom några veckor.
Till texter | Läs allmänt om Christopher |
Till startsidan | Till historier |